INTERROGAZIONE A RISPOSTA IMMEDIATA
Premesso che:
la Fibromialgia o sindrome Fibromialgica è una malattia complessa, debilitante e invalidante, caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso ed astenia, associato a rigidità che rendono difficoltosi movimenti ordinari, e ad una vasta gamma di disturbi funzionali e che il tutto compromette e riduce la qualità di vita di chi ne è affetto;
tale sindrome colpisce approssimativamente 1,5-2 milioni di italiani e insorge prevalentemente nelle persone di sesso femminile in età adulta;
i sintomi della fibromialgia sono riscontrabili in altre malattie (reumatologiche, neurologiche etc) ed è spesso necessario, nella fase di studio e diagnosi, eseguire accertamenti clinici e di laboratorio e strumentali per escludere altre patologie.
si tratta di una malattia cosiddetta orfana, ossia priva di farmaci specifici, e che la terapia volta al controllo del dolore, al rilassamento muscolare, ai conseguenti disturbi del tono dell’umore, a migliorare la qualità del sonno, spesso, non risulta soddisfacente e può portare ad effetti collaterali e a difficoltà di gestione nel tempo.
il 15% delle visite specialistiche c/o ambulatorio reumatologico sono erogate per pazienti con questa Sindrome;
Considerato che:
la Fibromialgia è una patologia per la quale l’American College of Rheumatology A.C.R. ha emesso nel 1990 i criteri diagnostici ed elaborato il “Fibromyalgia Impact Questionnaire – FIQ-1”, strumento ritenuto valido per il rilevamento e la misurazione della disabilita funzionale e lo stato di salute dei pazienti colpiti da tale sindrome;
l’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1992 ha riconosciuto l’esistenza della Fibromialgia e il 24 gennaio 2007 nell’ICD-10 (International Classification of Diseases) ha definitivamente classificato la Fibromialgia con il codice M-79.7 e porta i nomi di “Fibromyalgia – Fibromyositis – Fibrositis – Myofibrositisi” nel Capitolo XIII “Malattie del sistema muscolare e connettivo”;
nella dichiarazione del Parlamento europeo del 13 gennaio 2009 (PS_TA 2009 0014), il Parlamento europeo invita Stati Membri :
a mettere a punto una strategia comunitaria per la Fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia;
a contribuire ad aumentare la consapevolezza della malattia e favorire l’accesso degli operatori sanitari e dei pazienti alle informazioni, sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello nazionale;
a incoraggiare e migliorare l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti;
a promuovere lo sviluppo di programmi per la raccolta di dati sulla Fibromialgia;
il nostro Sistema Sanitario Nazionale, invece, non prevede alcuna forma di riconoscimento della Fibromialgia.
In assenza di tale riconoscimento, non vi è sul territorio nazionale una prassi consolidata, e si registrano differenti sensibilità regionali. Infatti, alcune Regioni come il Veneto, la Toscana, il Friuli Venezia Giulia, la Lombardia e le Provincie autonome di Trento e Bolzano hanno attivato percorsi per il riconoscimento e l’esenzione.
Considerato altresì:
in assenza del riconoscimento di tale patologia, non esistendo specifici e condivisi protocolli diagnostici, i pazienti sono costretti ad un “nomadismo” devastante non solo psicologicamente per chi ne è affetto ma che ma grava sui costi del sistema sanitario con duplicazione di esami, ricorso a numerose visite generiche e specialistiche, a farmaci, e periodi di assenza lavorativa;
i pazienti che soffrono di Fibromialgia hanno difficoltà a vivere una vita piena e indipendente, in quanto la sensibilità al dolore, il senso di debolezza e la fragilità portano la persona affetta da questa patologia a un isolamento nella vita lavorativa, di gruppo e affettiva, causando una vera e propria invalidità sociale; in molti casi alla perdita del lavoro, per rinuncia.
i pazienti non possono usufruire delle prestazioni contenute nei livelli essenziali di assistenza (LEA).
Tutto ciò premesso e considerato
Interroga la giunta per chiedere se
la Regione intenda attivarsi presso il Governo affinché siano approvate le normative necessarie a prevedere il riconoscimento della Fibromialgia o Sindrome Fibromialgica, l’esenzione del ticket per le cosiddette visite successive al riconoscimento e di parte dei farmaci necessari alle cure. Nonché il riconoscimento ai lavoratori affetti da questa patologia di permessi di astensione dal lavoro per la cura della sintomatologia;
la Regione intenda attivarsi al fine di:
mettere in rete a livello regionale tutte le realtà che si occupano della Fibromialgia individuando un Centro di riferimento regionale per il riconoscimento e l’attestazione di tale patologia;
provvedere all’assegnazione di un codice di esenzione regionale per le prestazioni sanitarie fruibili dai pazienti affetti da Fibromialgia riconosciuta;
sollecitare e promuovere all’interno delle Aziende Sanitarie adeguati percorsi di aggiornamento formativo per i medici di assistenza primaria.
ad individuare un percorso atto al censimento di tutti i malati affetti da fibromialgia in Emilia Romagna.
A firma dei Consiglieri: Calvano, Poli, Paruolo, Lori, Prodi, Cardinali, Caliandro, Iotti, Marchetti Francesca, Mumolo, Bagnari, Bessi, Boschini, Rontini, Zappaterra, Serri