La consigliera regionale Pd Barbara Lori, che più volte è intervenuta nel corso della Legislatura per puntare i riflettori sulla fibrosi cistica e intervenire per migliorare e rafforzare la rete di cura sui territori e anticipare la diagnosi.
“In particolare, poiché il marcato miglioramento nella sopravvivenza dei pazienti si deve alla diagnosi precoce, grazie allo screening neonatale e allo sviluppo di cure mirate al trattamento delle riacutizzazioni polmonari e al controllo del malassorbimento, è importante agire con tempestività, così com’è fondamentale un’accurata informazione alle coppie che progettano di avere un bambino” spiega Lori.
“Con un’interrogazione ho chiesto quindi alla Giunta se, per quanto riguarda i bambini nati prima del termine e i neonati a basso peso alla nascita non, sia possibile prevedere percorsi di accertamento più veloci e più diffusi sul territorio, basati su test genetici e consulenza genetica di approfondimento, riducendo la preoccupazione e l’ansia delle famiglie e permettendo una rapida presa in carico dei neonati e quali sono attualmente le azioni di informazione e prevenzione garantite alle coppie che progettano una gravidanza”.
“Oggi infatti – specifica la consigliera parmense – la fibrosi cistica è oggetto di screening neonatale centralizzato presso il Sant’Orsola-Malpighi di Bologna. Tuttavia, i passaggi diagnostici richiesti in presenza di bambini nati prima del termine e di neonati a basso peso alla nascita possono allungare i tempi della conferma diagnostica, aumentando così la preoccupazione delle famiglie e sprecando tempo prezioso per intervenire con le cure necessarie”.
